Som bærer av en porfyrisykdom, enten aktiv eller genetisk disponert, har man tilgang til visse tjenester som kan bidra til å gjøre det enklere både å innhente informasjon, motta offentlige tjenester og stønad samt likepersontjeneste.
Her har vi samlet de viktigste tjenestene og rettighetene på ett sted.
Hurtigvalg
NAPOS og rettigheter
Helse Bergen og NAPOS har gjennom flere år opparbeidet rettigheter for personer med porfyrisykdommer, og samlet disse på sine nettsider. Her kan du finne mye nyttig informasjon, og er det noe du mener mangler eller du har noen spesifikke spørsmål knyttet til rettigheter er disse det riktige stedet å kontakte.
Tannbehandling
Som bærer av de akutte porfyrisykdommene AIP, PV og HCP, samt kongenital erytropoietisk porfyri (CEP), enten som genetisk disponert eller med aktiv sykdom, har en rett på stønad til nødvendig tannbehandling. Akutte porfyrisykdommer ligger på A-listen hos Helfo under kategorien «sjelden medisinsk tilstand» som gir rett på denne ordningen.
I tillegg har NAPOS laget et skriv man tar med seg til tannlegen for å gjøre søknadsprosessen enklere for tannlegen samt å gi nødvendig informasjon om bruk av legemidler som for eksempel bedøvelse.
Medikamentdatabase
En rekke medikamenter bør unngås både av bærere og de med aktiv akutte porfyrisykdommer for å forebygge og forhindre sykdomsutbrudd. De fleste medikamenter er testet og klassifisert i en større internasjonal database for porfyrisykdommer.
Med lett tilgang til denne databasen er det enklere å slå opp medikamenter til eget bruk. Ved usikkerhet er det alltid lurt å ta kontakt med NAPOS for å være sikker.
OBS! Dette gjelder kun for AIP, PV og HCP.
Personlig informasjonsskriv
Mange kvier og gruer seg til lege- og sykehusbesøk i frykt for å ikke bli tatt på alvor ovenfor sykdommen sin. Porfyrisykdommer er relativt sjeldne, og det kan være mangel på kunnskap rundt porfyri.
NAPOS har i den anledning utviklet et personlig følgebrev som pasienter kan ta med seg til fastlegen eller sykehuset. Dette skrivet inneholder bekreftelse på diagnosen, beskrivelse av sykdommen og generelle anbefalinger om hvordan man bør behandle pasienten.
ID-kort
Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) utsteder ID-kort på norsk og engelsk til alle som har porfyrisykdommer.
Formålet er å gi nyttig informasjon til helsepersonell om sykdomsdiagnosen, særlig i akutte situasjoner både i Norge og i utlandet.
Kortet har kredittkortstørrelse, tar liten plass og er kostnadsfritt å bestille.
Likepersontjeneste
Har du behov for å snakke med noen som har vært i eller er i samme situasjon som deg? Lurer du på hvordan andre taklet den første tiden med sykdom? Hvordan er hverdagen med sykdom?
Som pasientforening forsøker vi å tilby likepersontjeneste for våre medlemmer. Se vår side for likepersoner.
Kjernejournal
NAPOS anbefaler at personer med akutt porfyrisykdom (AIP, PV eller HCP), eller personer som er genetisk disponert for akutt porfyrisykdom, får registrert kritisk informasjon om sin sykdom i kjernejournal.
Det er fastlege eller behandlende lege, i samråd med pasient, som kan registrere kritisk informasjon om akutt porfyrisykdom i kjernejournal.