Landsforening for Porfyri (LFP) ble stiftet 21. april 2020 som et tilsvar på behovet for en pasientforening etter at Norsk Porfyriforening ble lagt ned høsten 2019. Foreningen er for alle med en porfyrisyksom, familemedlemmer og andre støttemedlemmer.
Målet med foreningen er å gi informasjon, spre kunnskap og være en støtte for personer med porfyri og deres familiemedlemmer.
Vi skal også drive likepersontjeneste, arrangere likepersontreff, ha brukerrepresentanter og drive brukermedvirkning i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) ved Haukeland Universitetssykehus samt medvirke til forskning.
Foreningen er innmeldt i Brønnøysundsregisteret og har fått eget organisasjonsnummer. Vi har opprettet egen konto i Sparebanken Vest.
Foreningen har tilknytning til Vipps med nummer 609369.
Organisasjonsnummer: 925 027 359
Kontakt oss
Ta kontakt med oss via e-post: post (at) porfyriforeningen.no, via kontaktskjemaet vårt eller direkte til styret.
Styret
Bente Corneliussen
Leder
Frekhaug, Vestland
Merete Johansen
Nestleder
Røkland, Nordland
Truls Corneliussen
Styremedlem
Frekhaug, Vestland
Steffen Schjelderup
Styremedlem, IT-ansvarlig
Oslo
Berit Schjelderup
Styremedlem
Røkland, Nordland