Gentesting kan blant annet fortelle oss om vi er disponert for en arvelig sykdom som porfyri. Testing for en porfyrisykdom er helt frivilling, og utføres i samarbeid med Helse Bergen og helsevesenet på landsbasis.
Helse Bergen tilbyr genetisk veiledning i forkant av gentesting for å hjelpe med beslutningen om en gentest er aktuell for deg. Vi i Landsforening for Porfyri er ikke leger, og skal ikke fortelle deg om du skal teste deg eller ikke hvis du er usikker på om du kan ha en porfyrisykdom. Vi skal heller informere og veilede deg til riktige kilder for å innhente mer informasjon om emnet.
Det vi synes er viktig å formidle, er at informasjonen som innhentes fra gentesting er din, og bare din informasjon. Du velger selv hva du vil gjøre med den kunnskapen. Mange er urolige for hva dette kan bety for personlig fremtid å bli informert om at man er genetisk disponert for en porfyrisykdom; hvem man må fortelle det til; om man kan gå inn i militærtjeneste; om forsikringen må vite det, etc.
Genetisk informasjon regnes som sensitive personopplysninger og er fra 2018 også regulert i personopplysningsloven, på lik linje med opplysninger om religiøs eller politisk overbevisning og legning.
Bioteknologirådet
Nedenfor har vi samlet noen viktige linker til nettsteder hvor du kan innhente nyttig informasjon om gentesting, genetisk veiledning og dine rettigheter tilknyttet dette.
Helse Bergen:
Genetisk veiledning ved porfyri
Famileutredning
Genetisk testing og forsikring
Andre kilder:
Gentesting – Bioteknologirådet