Vedtekter

§ 01 – Navn

Foreningens navn er Landsforening for Porfyri, forkortet til LFP, og er en interesseorganisasjon for alle personer som har diagnosen porfyri, deres familier og støttemedlemmer.

§ 02 – Foreningens formål

LFP er en landsomfattende forening for alle som er interessert i porfyri. Foreningen skal spre kunnskap om porfyrisykdommene, og på den måten være med på å forebygge sykdomsutbrudd hos anleggsbærere.

LFP skal gi støtte og råd til personer som har fått diagnosen porfyri, og også deres familiemedlemmer og pårørende, ved å ivareta deres interesser.

§ 03 – Årsmøte

Årsmøtet er foreningens øverste myndighet. Styret velges av årsmøtet. Årsmøtet i LFP skal avholdes hvert år innen 1. september.

Innkalling til årsmøte skal skje med minst 3 – tre – ukers varsel til alle medlemmer, vedlagt forslag til dagsorden/saksliste. Årsmelding og regnskap for forrige driftsår, samt budsjett og virksomhetsplan for inneværende driftsår, skal legges frem på årsmøtet, eventuelt sendes ut til medlemmer i forkant.

For å ha stemmerett må medlemskontingent for inneværende år være betalt. Forslag som skal behandles på årsmøtet skal være sendt til styret senest 2 – to – uker før årsmøtet. Fullstendig saksliste må være tilgjengelig for medlemmene senest 1 – én – uke før årsmøtet. Årsmøtet kan gjennomføres enten ved fysisk oppmøte og/eller digitalt.

Styrerepresentantene i LFP har møteplikt på årsmøtet, med mindre det foreligger gyldig fraværsgrunn. Vedtak om iverksetting og/eller forandring av vedtektene til LFP krever 2/3 flertall.

Årsmøtet skal behandle:

1. Åpning og konstituering
2. Godkjenning av innkalling
3. Godkjenning av årsmelding fra foregående år
4. Godkjenning av regnskap fra foregående år
5. Program/virksomhetsplan for kommende år
6. Medlemskontingent for kommende år
7. Budsjett for kommende år
8. Valg av statsautorisert revisor
9. Behandling av vedtekter
10. Forslag til saker fra medlemmer / andre saker fra styret
11. Styrehonorar
12. Valg

LFP ledes av et styre som består av leder, nestleder, 3 – tre – styrerepresentanter og 2 – to – varamedlemmer.

Styrets leder, 1. og 3. styremedlem og 2. vararepresentant velges for en periode på 2 – to – år. Nestleder, 2. styrerepresentant og 1. vararepresentant velges for en periode på 2 – to – år i påfølgende år for å ivareta kontinuitet i styret.

Det velges årlig en valgkomité på 3 – tre – personer av årsmøtet, bestående av leder og to medlemmer.

Valgkomiteens leder velges for en periode på 2 – to – år. Valgkomiteens øvrige medlemmer velges for en periode på 1 – ett – år. Deretter velges komiteens to øvrige medlemmer for 2 – to – år i påfølgende år for å ivareta kontinuiteten i valgkomiteen.

Valgkomiteens innstilling skal skriftlig fremlegges for styret minst 1 – én – uke før fastsatt dato for årsmøtet.

§ 04 – Styret

LFP ledes av styret, som er høyeste myndighet mellom årsmøtene.

Styret er valgt av årsmøtet.

Styrets sammensetning skal bestå av et flertall av personer med porfyrisykdommer eller deres pårørende for å ivareta foreningens formål.

Styret skal:

• Forberede foreningens årsmøte innenfor de frister som er fastsatt i § 03
• Iverksette årsmøtets bestemmelser
• Oppnevne etter behov komiteer, utvalg eller personer for spesielle oppgaver og utarbeide instruks for disse
• Administrere og føre nødvendig kontroll med LFPs økonomi og eiendeler i henhold til de til enhver tid gjeldende instrukser og bestemmelser
• Representere LFP utad
• Forholde seg til foreningens gjeldende retningslinjer for personvern og taushetsplikt overfor personopplysninger utenfor styret

Leder innkaller til styremøter ved behov. Styret er vedtaksført når et flertall av styrets medlemmer er til stede. Vedtak fattes med flertall av de avgitte stemmene. Ved stemmelikhet gjelder det som styrelederen, eller stedfortreder utpekt av styreleder, har stemt for.

§ 05 – Valg

Valg avgjøres ved alminnelig flertall blant de avgitte stemmene. Betalt medlemskontingent for alle personer som har fylt 15 år innebærer lik møterett, tale- og forslagsrett, stemmerett og rett til å la seg velge til representant i LFP.

Valgkomiteen velges av årsmøtet.

Valgkomiteens leder og medlemmer skal ikke sitte sammenhengende lenger enn en 2-årsperiode. En person fra valgkomiteen får ansvaret for å legge frem valgkomiteens innstilling på årsmøtet. Det står fritt for valgkomiteen å bestemme hvem av representantene som deltar på årsmøtet. Dersom ingen fra valgkomiteen har anledning til å delta på årsmøtet, gis styret i LFP anledning til å legge frem valgkomiteens innstilling.

§ 06 – Ekstraordinært årsmøte

Styret skal innkalle til ekstraordinært årsmøte når minst 1/3 av medlemmene krever det. Foreningens styre kan innkalle til ekstraordinært årsmøte for behandling av særskilt sak som ikke kan utstå til det ordinære årsmøtet. For ekstraordinært årsmøte gjelder de regler for møterett, saksbehandling osv. som er fastsatt for årsmøtet.

§ 07 – Kontingent

Personer med diagnosen porfyri kan bli Hovedmedlem i LFP. Inntil medlem med porfyri har fylt 18 år, er vedkommende å betrakte som Barnemedlem i medlemsregisteret, men da i sammenheng med pris/medlemsavgift. Medlemskap kan også tegnes av familiemedlemmer (Familiemedlem) og støttemedlemmer som er andre interesserte (Støttemedlem). Kontingent for medlemskap fastsettes av årsmøtet etter forslag fra styret.

§ 08 – Utmelding

Et medlem av LFP som melder seg ut av foreningen, vil bli slettet fra medlemsregisteret. Personopplysningene vil bli slettet når det ikke lenger er behov for dem.

Medlemmer som ikke har betalt kontingent de siste 2 årene, blir behandlet som utmeldt.

§ 09 – Oppløsning

Beslutningen om oppløsning av foreningen treffes av årsmøtet, og krever 2/3 flertall.

§ 10 – Ikrafttredelse

Vedtektene trer i kraft umiddelbart etter at vedtak i årsmøtet er fattet.

§ 11 – Personvern og databehandling

Personlige opplysninger om medlemmer og styrevirksomhet lagres i henhold til enhver tids gjeldende personvernerklæring. Erklæringen er tilgjengelig på LFPs nettsider eller ved å kontakte sittende styre.