Landsforening for Porfyri er en pasientforening for personer med porfyrisykdommer, deres familier og andre som ønsker å støtte arbeidet vårt.
Vårt formål
Målet med foreningen er å gi informasjon, spre kunnskap og være en støtte for personer med porfyri og deres familiemedlemmer.
Vi arbeider også med likepersontjeneste, arrangerer treff, bidrar med brukerrepresentanter og brukermedvirkning i samarbeid med Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet porfyrisykdommer (NAPOS) ved Haukeland universitetssjukehus, og ønsker å medvirke til forskning.
Registrering og organisasjon
Foreningen er registrert i Brønnøysundregistrene og Frivillighetsregisteret, og har eget organisasjonsnummer.
Organisasjonsnummer: 925 027 359
| Brønnøysundregisteret | Kontakt oss |