|
|
|
|
Nyhetsbrev - January 2024
|
|
|
|
|
|
|
Nyhetsbrev
|
Fra Landsforening for Porfyri
|
|
|
|
|
|
Dette er foreningens eget nyhetsbrev
|
hvor vi ønsker å informere om våre aktiviteter og komme med tips, dele innspill fra medlemmer og minne på om kommende aktiviteter.
|
Målet er å publisere nyhetsbrevet via e-post og på våre Facebook-sider inntil 4 ganger i året.
|
Kom gjerne med innspill og egne historier til det du ønsker å lese og dele med andre ved å ta kontakt med oss på e-post post@porfyriforeningen.no.
|
|
|
|
|
|
|
|
Har du AIP? Vil du delta i forskningsprosjekt?
|
|
|
Dette er et spørsmål til deg om å delta i et forskningsprosjekt for å bidra til ny kunnskap om akutt
intermitterende porfyri.
|
|
Er du bærer av AIP, over 18 år og bor i Norge er du i målgruppen for et forskningsprosjekt initiert av overlege Elin Storjord ved Nordlandssykehuset.
|
Prosjektet skal starte allerede i mars 2024, og vi er derfor bedt om å spre informasjonen videre til dere.
|
Les mer om prosjektet og hvordan du kan bidra ved å lese PDF-dokumentet tilsendt oss på linken nedenfor.
|
|
Denne informasjonen er også publisert på våre Facebook-sider, og spørsmål vedrørende prosjektet kan sendes til Elin Storjord via kontaktinformasjonen i linken eller via Facebook.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Være med på "Barneskirenn" på NRK?
Barneskirenn er en tv-serie om mestring gjennom fellesskap og tilhørighet hvor barn med ulike funksjonsnedsettelser trener seg opp til å fullføre et skirenn sammen som et lag - under Ski-VM i Trondheim i februar 2025.
|
På veien dit vil du bli utfordret både i og utenfor skisporet i nydelige omgivelser på Beitostølen, sommer og vinter. Trenerne er nåværende og tidligere langrennsstjerner, samt ansatte på Beitostølen helsesportsenter.
|
|
Norsk kompetansesenter for sjeldne diagnoser (NKSD) har bedt oss om å spre informasjon om denne tv-serien for våre medlemmer da porfyrisykdommer tilhører kategorien "sjeldne diagnoser" i Norge.
|
|
Les mer om tv-serien og hvordan du kan delta ved å trykke på knappen under!
|
|
|
|
|
|
|
Status støtte fra Bufdir
Høsten 2023 gjentok foreningen prosessen med å søke om økonomisk støtte for året 2024 fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir).
|
|
Foreningen avventer fremdeles svar på søknaden senest ved utgangen av februar 2024.
|
Store deler av samtlige fysiske aktiviteter vi ønsker å gjennomføre for våre medlemmer avhenger av at vi mottar støtte fra Bufdir.
|
|
Vi takker for tålmodigheten i dette arbeidet!
|
|
|
|
|
Leverundersøkelse
NAPOS har som mål å øke etterlevelse av anbefaling om leverundersøkelse (UL/MR/CT) ved akutte porfyrisykdommer. Det sendes i 2024 ut påminnelsesbrev 2 ganger pr. år til alle pasienter over 50 år.
Både NAPOS og foreningen anbefaler de som mottar slike påminnelser å gjennomføre leverundersøkelsen.
|
|
|
|
|
|
Foreningen søker likepersoner!
|
Foreningen har tidligere søkt etter frivillige som kan tenke seg å være likepersoner for våre medlemmer. Dette gjør vi fremdeles, og vi savner spesielt likepersoner for PCT-gruppen.
|
Har du erfaring som likeperson, eller rett og slett er nysgjerrig; ta kontakt med oss!
|
|
|
|
"En likeperson er ikke en fagperson, men en som selv har erfaringer som pasient og pårørende, og kan dele erfaringer og støtte til andre med sykdommen og pårørende."
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Årsmøte 2024
På styremøtet foreningen hadde i midten av januar ble det fastsatt en dato for årsmøtet.
Datoen er satt til fredag 26. april 2024.
|
Enn så lenge er datoen tentativ i påvente av svar på søknad om økonomisk støtte. Det er et ønske fra styret at i årsmøtet avholdes fysisk og digitalt i kombinasjon med et likepersonstreff med sosialt og faglig påfyll for våre medlemmer. Derfor har vi satt datoen til en fredag.
|
|
Vi vil komme tilbake senere med detaljer.
|
|
|
|
|
|
|
Årlig spørreskjema - Norsk porfyriregister!
Har du mottatt årlig spørreskjema for din porfyridiagnose?
|
Da er det stor sjanse for at pasientskjema-delen er sendt elektroniks via Helsenorge.no. Skjemaet kan enkelt fylles ut der. Sjekk Helsenorge.no eller din digitale postkasse når du har fått beskjed om det via e-post/SMS.
|
|
Det årlige legekontrollskjemaet sendes fremdeles ut per post, og inneholder en konvolutt som du tar med deg til legen din ved neste porfyrikontroll. Husk bare å fyll ut skjemadel 1 på legekontrollskjemaet først!
|
|
|
|
|
|
Statistikk fra medlemsregisteret:
|
|
|
|
|
|
|
|
Har du en historie knyttet til porfyri, enten om deg selv eller noen du kjenner?
|
|
Hvis du ønsker å dele med andre, kan du skrive til oss så vil vi dele den i neste nyhetsbrev.
|
|
Vi kan selvfølgelig dele anonymt.
|
Din erfaring kan være til hjelp for andre.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
