|
|
|
Nyhetsbrev - september 2025
|
|
|
|
|
|
|
Nyhetsbrev
|
Fra Landsforening for Porfyri
|
|
|
|
|
|
Dette er foreningens eget nyhetsbrev
|
hvor vi ønsker å informere om våre aktiviteter og komme med tips, dele innspill fra medlemmer og minne på om kommende aktiviteter.
|
Målet er å publisere nyhetsbrevet via e-post og på våre Facebook-sider inntil 4 ganger i året.
|
Kom gjerne med innspill og egne historier til det du ønsker å lese og dele med andre ved å ta kontakt med oss på e-post post@porfyriforeningen.no.
|
|
|
|
|
|
|
|
Gjennomførte årsmøte før sommeren
|
|
|
Helgen 23. - 25. mai gjennomførte foreningen kombinert årsmøte og medlemshelg i Bodø. 30 medlemmer deltok på arrangementet i år, inkludert styret. Årsmøtet var etterfulgt av utflukt til Saltstraumen.
|
|
Årsmøtet ble avholdt lørdag 24. mai med 30 medlemmer tilstede, samt 2 forhåndsstemmer sendt inn. Leder Bente Corneliussen ønsket velkommen, og årets som har gått ble gjennomgått av både Bente og kasserer Steffen Schjelderup.
|
Møtet ble gjennomført som forventet og valg for neste periode ble også gjennomført. Referatet fra årsmøtet er sendt ut på e-post til alle medlemmene i etterkant av årsmøtet.
|
Etter årsmøtet fikk vi besøk av Elin Storjord, Hilde Thunhaug og Vegar Engeland Haugen som presenterte et foredrag med faglig innhold.
Elin og Hilde presenterte siste nytt fra kostholdprosjektet for AIP-pasienter og det utvidede samarbeided med Karolinska Institutt i Stockholm.
|
Det er fremdeles anledning til å delta i prosjektet. Mer om dette senere i nyhetsbrevet.
|
Utflukten til Saltstraumen var velykket, og vi ankom mens strømmen var relativt sterk.
Kraften fra den sterke strømmen var imponerende, og været var på vår side.
|
Under lørdagens middag fikk vi et kulturelt innslag av en lokal revyartist av det humoristiske slaget, samt at styret hadde satt i stand sosiale aktiviteter som quiz og allsang.
|
Styret takker for deltakelsen denne helgen.
|
|
|
|
|
|
|
NAPOS endrer navn
Grunnet omlegginger rundt Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser og endring av deres mandat har kompetansesentrene i Norge endret navn.
|
NAPOS (Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer) har derfor fått tildelt nytt offisielt navn: Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet porfyrisykdommer, eller Sjeldensenteret, enhet porfyrisykdommer.
|
Omstillingen endrer på hvordan Sjeldensenteret arbeider, men skal i korte trekk styrke tilbudet til personer med sjeldne diagnoser ved å også inkludere flere diagnoser og forenkle innhenting av kunnskap for helsearbeidere.
Dere kan lese mer på Helse Bergens nettsider.
|
|
|
|
|
|
Referat fra likepersontreff i Saltdal
Fredag 6. juni avholdt LFP i samarbeid med Porfyriforeningen i Nordland (PIN) et likepersontreff på Rognan i Saltdal. 16 deltakere tok turen innom for noe å spise, godt selskap og muligheten til å utveksle erfaringer om hvordan det er å leve med porfyrisykdommer fra hverandre.
|
Mat ble bestilt inn fra en lokal leverandør til stor glede. Medlemmer av begge foreningene stod for lokale og alt som behøvdes til arrangementet, inkludert ekte "bålkaffe". Det hele begynte tidlig på kvelden, men flere valgte å fortsette til sent på kvelden.
|
Begge foreningen konkluderte med at likepersontreffet var en stor suksess og kommer til å fortsette. Da slike treff er basert på innsatsvilje fra både medlemmer og likepersoner er foreningenen avhengig av frivillig engasjement. Alt av utlegg blir selvfølgelig dekket av foreningen.
|
|
|
|
Kontakt styreleder om du ønsker å bidra med å arrangere et likepersontreff som likeperson i foreningen.
|
|
|
|
|
|
|
|
PÅMINNELSE: Forskning på AIP og bruk av karbohydratrik kost som behandling
Overlege Elin Storjord ved Nordlandssykehuset holder som kjent på med en klinisk studie på AIP og bruk av karbohydratrik kost som behandling. Studien er veldig interessert i flere deltakere, og vi håper flere har anledning å ta en god egenvurdering på om de kan delta.
|
Studien behøver fremdeles nye deltakere som kan bidra til viktig forskning på porfyri. Ditt bidrag teller!
|
Passende datoer for oppmøte for hver enkelt avtales direkte med studien..
|
Studien innebærer i korte trekk at man i en periode skal forholde seg til et kostholdsregime med karbohydratrik kost, og enten før eller etter denne perioden ha en lik periode med normal kost. På denne måten håper studien på å kunne undersøke hvordan sykdomsaktiviteten ved AIP påvirkes av blodsukker- og insulinnivå, med mer. I tillegg er det fire obligatoriske oppmøter på sykehuset i Bodø for oppfølging. Reisen er dekket av Pasientreiser.
|
Kriteriene for å delta er at du enten har aktiv eller har blitt påvist AIP.
|
Man er dessverre diskvalifisert hvis man
|
- har diabetes
- er gravid
- er under 18 år
- er under behandling som er en del av annen klinisk forsning på AIP.
|
Studien er et viktig bidrag i all forskning om vår sjeldne diagnose.
|
Reisen blir dekket av Pasientreiser, samt et økonomisk tilskudd på kr 2000,- fra foreningen ved fullført studie.
|
|
|
|
|
|
|
|
Kostholdsprosjektet utvider til Sverige
Kostholdsstudien for AIP-pasienter ved Nordlandssykehuset utvider studien til Sverige i samarbeid med Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm.
|
For å få et bredere utvalg til studien skal snart Nordlandssykehuset i samarbeid med Karolinska Universitetssjukhuset i Sverige utvide til svenske deltakere med AIP.
|
Dersom du kjenner noen i Sverige som har AIP ønsker studien at de tipses om at de snart også kan delta i studien i Sverige.
|
I samarbeid med studien ønsker LFP å kunne bidra med samme økonomiske støtte til de svenske deltakerne i studien, da vi mener det er viktig å bidra til et så godt forskningsgrunnlag til studien som mulig. Derfor kan også svenske deltakere kunne motta kr 2000,- ved fullført studie på linje med norske deltakere.
|
|
|
|
Medisindatabasen for akutte porfyrisykdommer!
En ny, oppdatert versjon av medisindatabasen for de akutte porfyrisykdommene AIP, PV og HCP er tilgjengelig på norsk. Adressen til denne finner dere her i nyhetsbrevet, via NAPOS sine nettsider og på LFPs nettsiden.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
ID-kort
Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) utsteder ID-kort på norsk og engelsk til alle som har porfyrisykdommer.
|
Formålet er å gi nyttig informasjon til helsepersonell angående sykdomsdiagnosen i spesielt akutte tilfeller i inn- og utland.
|
Kortet har kredittkortstørrelse og tar liten plass.
Les mer på våre nettsider!
|
|
|
|
|
|
FFO fyller 75 år!
Foreningen ble medlem av FFO, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, i 2024 for å kunne være del av fellesskapet som jobber tett opp mot beslutningstakerne i Norge for å fremme våre felles saker.
|
21. september er det 75 år siden Landsnemnda for de delvis arbeidsføres organisasjoner ble etablert som nå er FFO.
I den forbindelse feirer de 75 års kamp for funksjonshemmedes rettigheter i arbeid, og i samfunnet for øvrig.
Landsforening for Porfyri gratulerer med jubileet!
|
|
|
|
|
Hva skjer videre?
Nå utover høsten øker aktivitetsnivået i styret med aktiviteter og brukermedvirkningsmøter med både FFO, Sjeldensenteret, enhet porfyrisykdommer og Norsk porfyriregister.
|
I tillegg har foreningen nylig sendt inn søknader om økonomisk støtte for 2026 til BufDir på linje med tidligere år. Nytt fra i år er at vi også har sendt inn søknad til Lotteri- og stiftelsestilsynet for å kunne motta momskompensasjon som frivillig organisasjon.
|
|
Foreningen er også i ferd med å planlegge neste likepersontreff på Vestlandet i løpet av senhøsten. Spesielt med tanke på at det ikke ble noe porfyrikurs i år i regi av Sjeldensenteret, enhet porfyrisykdommer grunnet omleggingen. Mer om dette kommer etter hvert som planleggingen fullføres.
|
|
|
|
|
|
Likepersontjenesten
Foreningen ønsker å minne om vår likepersontjeneste som er til av våre medlemmer til våre medlemmer. Dette er et lavterskeltilbud om du har behov for en medmenneskelig samtale.
|
|
|
|
"En likeperson er ikke en fagperson, men en som selv har erfaringer som pasient og pårørende, og kan dele erfaringer og støtte til andre med sykdommen og pårørende."
|
|
|
|
|
|
|
Statistikk fra medlemsregisteret:
|
|
|
|
|
|
|
|
Har du en historie knyttet til porfyri, enten om deg selv eller noen du kjenner?
|
|
Hvis du ønsker å dele med andre, kan du skrive til oss så vil vi dele den i neste nyhetsbrev.
|
|
Vi kan selvfølgelig dele anonymt.
|
Din erfaring kan være til hjelp for andre.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
