|
|
|
|
|
|
|
Nyhetsbrev
|
Fra Landsforening for Porfyri
|
|
|
|
|
|
Dette er foreningens eget nyhetsbrev
|
hvor vi ønsker å informere om våre aktiviteter og komme med tips, dele innspill fra medlemmer og minne på om kommende aktiviteter.
|
Målet er å publisere nyhetsbrevet via e-post og på våre Facebook-sider inntil 4 ganger i året.
|
Kom gjerne med innspill og egne historier til det du ønsker å lese og dele med andre ved å ta kontakt med oss på e-post post@porfyriforeningen.no.
|
|
|
|
|
|
|
|
Medlemshelg og årsmøte 2024
|
|
|
Årsmøtet for 2024 gikk av stabelen på Gardermoen den 27. april. Totalt var det 17 medlemmer tilstede som deltok på den kombinerte medlemshelgen og årsmøtet.
|
|
Årsmøtet startet kl 11.30 og var også tilgjengelig på Zoom for de som ikke hadde anledning å delta fysisk i år.
|
Selve referatet fra årsmøtet er sendt ut i en separat e-post til medlemmene av foreningen. De viktigste punktet vil bli presentert litt senere i dette nyhetsbrevet.
|
Etter årsmøtet fortsatte medlemshelgen med et strålende foredrag av overlege Elin Storjord og ernæringsfysiolog Marlene Karlsen ved Nordlandssykehuset om AIP-studien om bruk av karbohydratrik kost som behandling. Mer om forskningsprosjektet senere.
|
Kunnskapskoordinator Irene Duinker fra NAPOS holdt et informativt foredrag om hva som rører seg der.
|
Foreningen stod for lunsj og middag samt overnatting for deltakerne.
|
Til neste år vil vi tilstrebe å kunne tilby en lignende løsning andre steder i landet.
|
Av de tilbakemeldingene vi fikk tilbake var dette en vellykket helg!
Vi takker så mye for en hyggelig helg!
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Økonomisk tilskudd fra BufDir
Foreningen kan offisielt meddele at vi for 2024 har mottatt økonomisk tilskudd fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir).
|
Som tidligere nevnt har foreningen mottatt økonomisk driftsstøtte for 2024 som vi kan bruke for å drifte foreningen og arrangere aktiviteter for medlemmene. Første del av støttet mottok vi i mars, og resten kommer til høsten. For 2025 må en søknad sendes inn allerede nå til høsten.
|
Det er i denne sammenheng at foreningen har hatt mulighet til å arrangere medlemshelgen i kombinasjon med årsmøtet på Gardermoen nylig. Fremover vil vi arrangere likepersonstreff rundt omkring i landet i samarbeid med likepersonene i foreningen.
|
I tillegg vil dette tilskuddet kunne tillate foreningen å driftes mer effektivt med hjelp av moderne digitale løsninger for medlemsregister og regnskap. Styret har valgt StyreWeb A/S som leverandør av digitale løsninger. Dette vil være synlig ved betaling av medlemskontingent for det enkelte medlem.
|
|
En egen app som hete Gnist vil være tilgjengelig snart for medlemmene hvor de kan se og endre sin egen kontaktinformasjon i medlemsregisteret samt se faktura. En link til appen kan du se nedenfor, men den er enn så lenge ikke aktivert. Egen e-post vil sendes ut i forbindelse med aktiveringen.
|
I første omgang har vi planlagt en samling sammen med Porfyriforeningen i Nordland (PIN) den 14. juni i Saltdal, Nordland.
Til høsten er det planlagt en samling utenfor Bergen som vil tilby aktiviteter for familier.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Forskning på AIP og bruk av karbohydratrik kost som behandling
Overlege Elin Storjord ved Nordlandssykehuset holder som kjent på med en klinisk studie på AIP og bruk av karbohydratrik kost som behandling. Studien er veldig interessert i flere deltakere, og vi håper flere har anledning å ta en god egenvurdering på om de kan delta.
|
Studien innebærer i korte trekk at man i en periode skal forholde seg til et kostholdsregime med karbohydratrik kost, og enten før eller etter denne perioden ha en lik periode med normal kost. På denne måten håper studien på å kunne undersøke hvordan sykdomsaktiviteten ved AIP påvirkes av blodsukker- og insulinnivå, med mer. I tillegg er det fire obligatoriske oppmøter på sykehuset i Bodø for oppfølging. Datoer kan du se nedenfor for hver gruppe. Reisen er dekket av Pasientreiser.
|
Kriteriene for å delta er at du enten har aktiv eller har blitt påvist AIP.
|
Man er dessverre diskvalifisert hvis man
|
- har diabetes
- er gravid
- er under 18 år
- er under behandling som er en del av annen klinisk forsning på AIP.
|
Studien er et viktig bidrag i all forskning om vår sjeldne diagnose.
|
Se de oppdaterte datoene nedenfor for obligatoriske besøk til sykehuset i Bodø!
Reisen blir dekket av Pasientreiser.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Økonomisk tilskudd i forbindelse med AIP-studien
På årsmøtet ble det vedtatt at foreningen skal bidra med økonomisk støtte til deltakere av AIP-studien som er medlemmer av vår forening på kr 1000,-.
|
Støtten er ment å være et økonomisk tilskudd på grunn av økte kostnader i matbudsjettet til de som deltar. Foreningen ønsker derfor å kunne bidra til forskningen på denne måten.
|
|
Er du deltaker av studien og medlem i vår forening ber vi deg sende inn en bekreftelse fra studien på at du er deltaker til oss på e-post, inkludert fullt navn og kontonummer.
|
Vi vil utbetale fortløpende.
|
|
|
|
|
|
Likepersontreff på Rognan, Saltdal
I samarbeid med Porfyriforeningen i Nordland (PIN) vil det bli avholdt et uhøytidelig likepersontreff på Rognan i Saltdal (Nordland) den 14. juni. Alle som er medlem i enten den ene eller andre foreningen er invitert. Vi vil by på grillmat til de som ønsker å komme for en hyggelig stund og kanskje ta en prat!
|
Er du i området og ønsker å komme innom er detaljene som følger:
|
Sted: Jernbanegata 33A, 8250 Rognan.
Tid: 14. juni 2024, fra kl. 17.00.
|
|
Kriterie: Medlem av enten LFP eller PIN.
|
Enkel grillmat blir servert!
|
PÅMELDING PÅ FORHÅND TIL MERETE JOHANSEN!
Dette for å kunne planlegge innkjøp av mat.
|
|
|
|
|
|
|
|
Statistikk fra medlemsregisteret:
|
|
|
|
|
|
|
|
Har du en historie knyttet til porfyri, enten om deg selv eller noen du kjenner?
|
|
Hvis du ønsker å dele med andre, kan du skrive til oss så vil vi dele den i neste nyhetsbrev.
|
|
Vi kan selvfølgelig dele anonymt.
|
Din erfaring kan være til hjelp for andre.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
